Efektywne widzenie – to jest ważne! Doczytajcie do pointy i Lulu:-)

Koniec chorób. Zapaleń oskrzeli, podejrzeń zapaleń płuc. DOŚĆ! Nareszcie. 6 – cio dniową serię zastrzyków z antybiotykiem Kalinka zniosła dzielnie, choć łatwo nie było. Do dziś powtarza czasami „Nie ma pik, pik. Pa pa pik pik”. Koniec chorób nie oznacza jednak końca wizyt lekarskich. Za nami dwie ważne wizyty w Warszawie, u profesora Marka Prosta i w Poznaniu. Kalinka zniosła je nadzwyczajnie. Wizyty ważne. Zacznę od końca – od wczoraj, od Poznania, od niezwykłej osoby – dr Anny Przekorackiej – Krawczyk zajmującej się m.in. diagnostyką i treningiem akomodacji oczu oraz terapią wzrokowo-motoryczną u dzieci z  niedowidzeniem. Bardzo ciężko będzie mi streścić półtoragodzinną wizytę, ale spróbuję. Usłyszeliśmy nowe fakty, ale też podsumowanie tego, co Kalina przeszła do tej pory.

Fakt nr 1

Wada wzroku Kaliny jest na tyle poważna, że jeszcze kilkanaście lat temu, może nawet kilka, byłaby skazana na bycie osobą praktycznie niewidomą. Ale już nie jest!

Podstawowa zmiana – możliwość operowania phpv i zaćmy, co perfekcyjnie przeprowadził prof. Marek Prost. Poza tym twarde lecznicze soczewki dają szansę na przekazanie do mózgu w miarę ostrego obrazu. W miarę, bo nie możemy zapominać o uszkodzonych nerwach wzrokowych. Dzięki temu, że Kalina przeszła operację i jest soczewkowana możemy ją rehabilitować i właśnie temu tematowi poświęcona była spora część wizyty.

Fakt nr 2

Nie walczymy o widzenie obuoczne – walczymy o widzenie.

Prowadzona przez nas do tej pory rehabilitacja to dobry kierunek. Stawiamy na zasłanianie oczka prawego, ale też na jego rehabilitację po odklejeniu plastra. To ważne, by utrzymać proporcje pozwalające uczyć mózg widzenia i jednym i drugim okiem. Oczywiście prawym okiem Kalina widzi znacznie lepiej i tak pewnie będzie zawsze. Kalina pracuje w domu na wartych uwagi aplikacjach, np. Baby View oraz Lulu wydawnictwa Oculino. Do tego praca w Regionalnej Fundacji Pomocy Niewidomym w Chorzowie i w żłobku Elementarz w Katowicach. Możemy, jak się wczoraj okazało, zrobić więcej. Konkretnych ćwiczeń dostaliśmy na tyle dużo, że czeka nas małe przemeblowanie w pokoju Kaliny.

WP_20150316_17_34_09_Pro WP_20150316_17_26_38_Pro WP_20150316_17_28_09_Pro

 

 

 

 

 

 

Zaczniemy, mam nadzieję wkrótce, wprowadzać ćwiczenia w życie i będę szczegółowo je opisywać.

Fakt nr 3

Dobór soczewek w przypadku Kaliny jest na bardzo dobrym poziomie.

Cieszy nas to bardzo, przynajmniej jeden ze specjalistów pomagających Kalinie jest blisko, bo w Katowicach. Poznań i Warszawa zostają na stałe wpisane w trasy podróży.

Fakt nr 4

Podobnie jak profesor Marek Prost, dr Anna Przekoracka – Krawczyk zdecydowanie odradza ingerencję w zeza. W przypadku Kalinki zez jest niewielki, a jego korekcja nie wpłynie radykalnie na poprawę widzenia.

Fakt nr 5

Najważniejsza jest efektywność widzenia.

To dla mnie kluczowe zdanie z wczorajszej wizyty. W przypadku Kaliny bardzo często ta efektywność jest  dla nas zaskakująca w stosunku do tego, co mówi teoria; ile Kalina może widzieć. Ostatnio na basenie bez soczewek sama wchodziła po schodach i zjeżdżała do brodzika. Po domu biega, na placu zabaw w parku bawi się świetnie, jeździ na małym rowerku. Dziś po wyjściu ze żłobka zauważyła autobus stojący 4 metry od nas.

DSC_0014 (2)Dr Anna Przekoracka – Krawczyk przytoczyła ciekawy przykład dziecka, które nie widząc nawet dużych liter na tablicy sprawdzającej wzrok, tuż przed wyjściem narysowało kotka. Mózg i jego zdolności są dla nas wciąż zagadką, ale i nadzieją, że Kalinka da radę. Zachwyciło mnie otwarcie umysłu na nowe rozwiązania, teorie i wszelkie nowości dotyczące rehabilitacji mózgu i widzenia.

Inne ważne fakty: oczopląs się wycisza. To potwierdził na wizycie 12 marca prof. Prost. Poza tym skok w parametrach soczewek o sześć dioptrii, w lewym i prawym oku, prawdopodobnie spowodowany był tym, że dopiero niedawno Kalisia była na tyle spokojna w czasie badania, że udało się zrobić dokładny pomiar. Oczywiście gałki także urosły, ale pierwszy powód wydaje się być istotniejszy.

Odnosząc się zatem do moich własnych obaw i wątpliwości, czy robimy wystarczająco dużo, po wizycie w Warszawie i Poznaniu jestem spokojna. Nie wiem, czy robimy wszystko – robimy wystarczająco dużo:-) Podsumowując, co robimy teraz:

1. Okulista prowadzący Kalinkę (ciśnienie w oku/dno oka/wzrost gałek ocznych/ocena poszczególnych struktur ocznych) – prof. Marek Prost
2. Kontaktolog dobierający soczewki kontaktowe – dr Piotr Jaworki
3. Optometrysta zajmujący się instruktażem ćwiczeń pobudzających wzrok, poprawiających funkcjonowanie wzrokowe, który cyklicznie weryfikuje czy i jakie ograniczenia wzrokowe występują w odniesieniu do sprawności rozwojowych adekwatnych dla wieku, wykonywanych pod kontrolą wzroku – dr Anna Przekoracka – Krawczyk i fundacja
5. Psycholog dziecięcy monitorujący poszczególne fazy rozwoju dziecka, zwracający uwagę na deficyty, przedstawiający swoje zalecenia – fundacja
6. Fizjoterapeuta czuwający nad rozwojem ruchowym, monitorujący kwestię napięć mięśniowych, postawę, zalecający ćwiczenia w tym zakresie – fundacja.

Pointa:

Mam wrażenie, że wczorajsze, ok. 40 – minutowe ćwiczenia w Poznaniu dały Kalisi bardzo dużo. Bardzo chcę jak najszybciej wprowadzić tę rehabilitację w życie, zaadaptować pewne rzeczy w jej pokoju. Wystarczą proste, tanie przedmioty kupione przez internet, zaraz do tego siadam. Zaangażowanie Maćka jest nadzwyczajne i wspaniałe i oby tak było w przypadku planowanych zmian remontowych:-). Mam ogromną nadzieję, że nie skończy się jak w dowcipie: „Jak mężczyzna powiedział, że zrobi – to zrobi. Nie trzeba mu co pół roku przypominać”.

Pointa nr 2:

Jeśli chodzi o Kalinkę często powtarzam – jest dobrze, a będzie jeszcze lepiej. Dziś wierzę w to bardziej niż kiedykolwiek wcześniej.

Pointa nr 3:

Oculino i Lulu to coś niezwykłego nie tylko jeśli chodzi o rehabilitację wzroku. Wymyślony przez Dorotę Maciaszek bohater bardzo nam pomógł w czasie wizyty. Nie tylko dlatego, że też nosi soczewki i plaster. Kalisia go zna i rozpoznaje (pracuje na kartach Oculino). Po serii wizyt lekarskich związanych z grypą, po wizycie u profesora, przed wyjazdem do Poznania zabrakło mi argumentów – po co znowu jedziemy do lekarza… Poszłam na żywioł – coś wymyślę. Po wejściu do poczekalni zobaczyłam nie tylko karty i książeczki Lulu, ale też maskotkę – Lulu z plasterkiem. Powiedziałam przestraszonej Kalinie: „Kalisiu, przyjechaliśmy tu, bo tu mieszka Lulu. On też chodzi do tej pani doktor. Przyjechaliśmy go odwiedzić”. To pomogło bardziej, niż się spodziewałam.

Dziękuję Lulu i dziękuję Dorocie za kopniaka, by jak najszybciej przyjechać do Poznania. Wyjeżdżając wpadłam do piekarnio – cukierni… Ale to temat na innego bloga:-)

 

 

 

 

 

 

Opublikowano Bez kategorii | 4 komentarzy

Byle do wiosny.

Byle do wiosny – powtarzam wychodząc z paskudnej grypy, która dopadła nas i popsuła ferie. Karolka jedyna na szczęście zdrowa z babcią w Krynicy na nartach. Kalinka miała nawet zmiany w płucach, konieczne było podanie antybiotyku. Zadziałał i pozbierała się fantastycznie. Zanim go dostała, przez pierwszy tydzień chorując była słaba, ciągle spała, najchętniej kangurując. To jest niezwykłe, że od urodzenia praktycznie tak ją to kangurowanie wycisza, uspokaja, zwiększa poczucie bezpieczeństwa. Robimy z Maćkiem dzielnie za kangury, sami ledwo żyjąc w chorobie. Jestem na L4, cały dzień spędzam z Kalinką. Są plusy – mam czas, by ją obserwować, analizować jak widzi z plastrem na oku lub bez. Oczy przyzwyczaiły się już do nowych soczewek, ma już prawą i jest poprawa. Widzi lepiej, bez dwóch zdań. Także lewe oczko bardzo pozytywnie mnie zaskakuje. Moim zdaniem ostre widzenie przesunęło się dalej niż 10 cm, może nawet do pół metra. Ale oczywiście to wciąż za mało dla tak ruchliwej dziewczynki. Dziś zmotywowana przez Dorotę Maciaszek umówiłam się do pani dr Przekorackiej – Krawczyk z Poznania, zajmującej się diagnostyką i treningiem akomodacji, ruchów oczu oraz terapią wzrokowo-motoryczną u dzieci. Pani doktor ma świetne opinie, czytałam o niWP_20150204_13_14_10_ProeWP_20150205_11_40_18_Proj dużo, a dziś po rozmowie przez telefon jestem przekonana, że wiele dobrego możemy dzięki niej zrobić dla Kalinki. Za miesiąc jedziemy więc do Warszawy do prof. Prosta, a cztery dni później do niej. Nie mogę się doczekać. Kalinka wspaniale się rozwija. Codziennie coś razem robimy, rysujemy, kleimy. Jestem zmęczona, ratuję się Teletubisiami, bo jednak Kalisia samodzielnie bawi się krótko. Jestem szczęśliwa i bardzo z niej dumna. Widzę niesamowite postępy, to jak mówi i jak widzi daje mi po tych dwóch tygodniach ponownie nadzieję, że będzie dobrze. Wszystko jest po coś. Najwyraźniej ta straszna grypa też ma swoje dobre strony…

Opublikowano Bez kategorii | 3 komentarzy

Popłakałam sobie, pomarudziłam, a teraz do roboty!

Dziękuję dziś bardzo wszystkim za wsparcie i ciepłe słowa. To mi dodało sił. xx ccc cx – a tych literek specjalnie nie kasuję, bo napisała je Kalinka, która na chwilę przerwała mi pisanie:-)

Już śpi i mogę podsumować dzień. Rano wizyta u doktora Jaworskiego. Potwierdził, że prawa soczewka leży dobrze, Kalinka odzwyczaiła się od niej, za często trze oczko, dlatego soczewka wypadła w żłobku. Zamówiliśmy nowe. Umówiłam się też na wizytę do profesora Prosta (marzec) i do Kliniki Leczenia Zeza w Krakowie u pani dr Ewy Wójcik (czerwiec). Najważniejsza i kluczowa będzie jednak wizyta w profesora w marcu. Poza tym dr Jaworski potwierdził, że faktycznie możemy zrobić znacznie więcej jeśli chodzi o ustawienie soczewek lub dobór ewentualnych okularów, by Kalisia widziała lepiej na odległość. Martwi mnie trochę żłobek, bo nie jest integracyjny i zaczyna nam to doskwierać, a raczej im zaczyna doskwierać Kalinka. Ale o tym pomyślę jutro. Mimo wszystko lepiej kończy się ten dzień niż wczoraj.

Kalinka tak pięknie się śmieje, tak wspaniale wygłupia się z nami. Zaśpiewała mi dziś kołysankę AAA kotki dwa..Żałuję, że nie nagrywałam. Laleczkę ukochaną w wózeczku wozi, przegląda książeczki. Nie, nie może być źle. Popłakałam sobie, pomarudziłam, a teraz do roboty!

 

 

Opublikowano Bez kategorii | 2 komentarzy

Tak wiele jeszcze mamy do zrobienia…

Byłam dziś z Kalinką na wizycie u psychologa w fundacji. Ocena rozwoju, która wypadła świetnie, w przeciwieństwie do oceny widzenia. Brak prawej soczewki, która wypada i musimy się przyjrzeć dlaczego jest słabym pocieszeniem. Kalina widzi źle. Żeby cokolwiek zobaczyć przybliża to na odległość kilku centymetrów, tymczasem soczewki ustawione ma na blisko metr. Coś robimy nie tak. Na szczęście jest internet, fora i inni rodzice przechodzący przez podobne historie jak my. Czytamy. Lider forum „dzieci słabowidzące” – tata Gabrysi jakby na zamówienie pisze o swoich doświadczeniach w rehabilitacji wzroku swojej trzyletniej córeczki. Pisze:

„Przez długi czas opiekę okulistyczną Gabrysi opieraliśmy o trójkę specjalistów z zakresu okulistyki dziecięcej, konsultacje w Poradni Kompleksowej Diagnozy, Wczesnej Edukacji, Terapii i Rehabilitacji i u innych spec.

Z zakresu okulistyki:

1. Okulista prowadzący kontrolujący stan oczek po operacjach (ciśnienie/dno oka/wzrost gałek ocznych/ocena poszczególnych struktur ocznych)
2. Strabolog zajmujący się kwestiami zeza, oczopląsu, niedowidzenia,
3. Kontaktolog dobierający soczewki kontaktowe.

Grono pedagogiczne w poradni:

4. Tyflopedagog zajmujący się instruktażem ćwiczeń pobudzających wzrok w czasie po operacjach, poprawiających funkcjonowanie wzrokowe w późniejszym okresie, który cyklicznie weryfikuje czy i jakie ograniczenia wzrokowe występują w odniesieniu do sprawności rozwojowych adekwatnych dla wieku, wykonywanych pod kontrolą wzroku,
5. Psycholog dziecięcy monitorujący poszczególne fazy rozwoju dziecka, zwracający uwagę na deficyty, przedstawiający swoje zalecenia,
6. Terapeuta SI wprowadzający swój zestaw ćwiczeń, monitorujący zintegrowanie sensoryczne,
7. Logopeda monitorujący rozwój mowy.

Dodatkowo:

8. Fizjoterapeuta czuwający nad rozwojem ruchowym, monitorujący kwestię napięć mięśniowych, postawę, zalecający ćwiczenia w tym zakresie,
9. Osteopata rozmasowujący napięcia mięśniowe powodujące przykurcze karku m.in. powstałe w wyniku WUG
Osteopata jest nowością, przykurcze pojawiły się w ostatnim czasie i z tego powodu wprowadziliśmy do zestawu Gabrysi nowego spec.

Od ponad roku jesteśmy też pod opieką:

10. Optometrysty pediatrycznego, który zajmuje się korekcją optyczną Gabrysi (weryfikacja mocy RGP i dobór okularów), oceną i monitoringiem poszczególnych funkcji wzroku (ostrość, widzenie obuoczne, ruchomość gałek ocznych, itd.), zezem (m.in. zalecenia do okluzji), oczopląsem oraz prowadzeniem terapii widzenia VT (Vision Therapy)”

Dużo tych specjalistów. Oczywiście my też robimy sporo dla Kaliny. Prof. Prost, dr Jaworski czyli świetni specjaliści w temacie soczewek, zeza i oczopląsu plus rehabilitacja w fundacji. Niestety efekty są słabe, a czytając ilu dostępnych jest w kraju specjalistów od rehabilitacji wzroku wiem, że z połową z nich bardzo chcę się spotkać. Chcę, by zobaczyli Kalinę i powiedzieli co jeszcze możemy zrobić.

Tak, mamy sporo do zrobienia w tym roku dla Kalinki…

 

 

 

Opublikowano Bez kategorii | 2 komentarzy

Subkonto – rozliczenie 2014

Zabrałam się w końcu za rozliczenie roku 2014, a dokładnie pieniędzy z subkonta, które Kalinka ma w Regionalnej Fundacji Pomocy Niewidomym w Chorzowie. To dla mnie ważne. Chcę by to było dla Was przejrzyste, bo to w ogromnej części Wasze pieniądze, dzięki darowiznom i 1 %. Pieniądze z 1 % realnie spływają na subkonto dopiero w listopadzie, więc możemy je wykorzystywać od niedawna. Wcześniej było sporo darowizn, dzięki którym rehabilitacja Kalinki mogła przebiegać pomyślnie. Sama rehabilitacja, zwłaszcza ta w fundacji nic nas nie kosztuje, ale kosztują i to sporo pomoce optometryczne, zwłaszcza soczewki. Do tego specjalne płyny do mycia, płukania soczewek…Trochę tego jest. Reasumując. W 2014 kupiliśmy 12 soczewek. 12×750=9000 zł. (soczewki, a dokładnie słoiczki do nich są na zdjęciu, 12 jest z 2014 roku) Państwo refunduje połowę jednej soczewki, zrefundowało WP_20150109_19_21_21_Pronam 750 zł. Wydaliśmy więc na soczewki ok. 8 tys. zł. Do tego koszt płynu do przechowywania (ok. 35 zł) i mycia soczewek (ok.30 zł).  Litry soli fizjologicznej i setki plastrów do zasłaniania oczka. Realnie ok. 10 tys. zł. To roczny, minimalny koszt rehabilitacji wzroku Kalinki w 2014 roku. Fundacja na podstawie faktur zwróciła nam dokładnie 7168 zł, więc bardzo dużo. Gorąco Wam za to dziękujemy. Dzięki subkontu śpimy spokojnie i nie boimy się, że soczewka wypadnie lub oczko urośnie i trzeba będzie kupować nową. Dziękujemy w imieniu Kalinki. Olga i Maciek.

Opublikowano Bez kategorii | Skomentuj

2 latka Kalinki.

Kalina skończyła 5 stycznia 2 latka. Byliśmy akurat w Kościelisku i z tej okazji pojechaliśmy do Zakopanego na lody i kawę. Lody pyszne. Tylko pięć smaków, ale za to tradycyjna ponad półwieczna receptura z Nowego Targu. Kalinka jadła czekoladowe.lody (2) Po minie na załączonym zdjęciu widać jak smakowały:-) I tyle. Nie było szaleństwa, balonów, gości. Były lody z bratem Maćka i jego Anią. Zaśpiewałyśmy Kalinie rano piękne Sto lat i był to bardzo miły zimowy dzień. Jeszcze była „ciucia” jak mówi Kalina na jedną z ulubionych piosenek o pociągu. Zresztą znaleźliśmy, a raczej Kalina WP_20150105_11_42_38_Prowypatrzyła z wózka pojazdy na dwuzłotówki, w tym ciuchcię i już nie można było się nie zatrzymać:-) Dziwiło nas, że Kalinka to zauważyła. Może usłyszała…Nie wiem. Bawiła się świetnie i na jednej przejażdżce „ciucią” się nie skończyło. W ogóle to jej pierwsza świadoma zima i cieszę się, że tak ją polubiła. Jazdę na sankach, łapanie płatków śniegu…językiem. Chwilowo Kalinka nie ma prawej soczewki, a lewą ma „rozjechaną” aż o sześć dioptrii. Czekamy na nowe soczewki zamówione przed świętami. Oczka urosły i żeby coś lepiej zobaczyć Kaliś musi przybliżać to pod samo oko. Ale i tak radzi sobie świetnie i radość jaka towarzyszy nam w obserwowaniu jej jest ogromna. Jedno z moich noworocznych postanowień to być bardziej regularną w opisywaniu na blogu tego co się dzieje. To w końcu ma być kiedyś pamiątka dla Kaliny i dla Karoliny również. IMAG2737 IMG_6492 IMG_6488Zaniedbałam to trochę ostatnio, ale teraz już będzie dobrze. Potrzebowałam chwili ciszy, refleksji, zastanowienia przed podjęciem ważnej decyzji. Stanęłam na rozdrożu. Ale już jest dobrze. Zdecydowałam. Potem były bardzo rodzinne święta, wspaniały Sylwester u przyjaciół i wyjazd do Kościeliska. Wiem, że znowu jestem w domu.

Opublikowano Bez kategorii | 1 komentarz

Skąd w ludziach tyle nienawiści? Smutno mi.

Mam taką zasadę, że nie czytam „hejtów”. W ogóle staram się unikać ludzi, którzy jątrzą, marudzą i krytykują. Za dużo mam w sobie pozytywnej energii, a tacy po  prostu ją wysysają. A jednak ktoś podesłał mi link, w którym „hejtów” było na tyle dużo, że nawet odruchowe zamknięcie strony zostawiło przed oczami wiele złych słów. Najgorsze jest to, że dotyczyło to jednej z mam, która wystąpiła w projekcie charytatywnym Regionalnej Fundacji Pomocy Niewidomym. W kalendarzu dla dzieci i dla fundacji wystąpiło 12 mam, które podzieliły się swoimi historiami. Odzew jest wspaniały, dużo ludzi mówi, że to cudny pomysł – i to jest najważniejsze. Ale znalazło się kilka osób, które muszą sobie poużywać, że mamy się promują, że zarabiają itp…Matko jedyna trzymajcie mnie!!! Niestety nie zarabiają, choć powinny, bo państwo płaci im głodowe zasiłki, a ponieważ opiekując się swoimi chorymi dziećmi 24 godziny na dobę nie są w stanie pracować – za taki kalendarz powinny dostać sowitą opłatę. Nic z tego. Nie było sponsorów. Jedynym zarobkiem był darmowy egzemplarz kalendarza. Ale to już nie o to chodzi. Chodzi o to, że ktoś przy okazji takiego projektu potrafi siać zło. Teraz się zresztą zacznie to samo z 1 % podatku. Większość mam – tak jak ja – chce podać do wiadomości z wdzięczności ile wpłynęło pieniędzy. Ja podała000_Weronikam i zaczynam żałować. Ludzi nie interesuje, że to subkonto, że rozliczenia są bardzo precyzyjne, że faktury, że np. jak w przypadku naszej Kalinki – z subkonta zwracane są jedynie udokumentowane fakturami koszty pomocy optometrycznych, głównie soczewek. Ludzie widzą tylko pieniądze. Nie wiedzą i nie chcą wiedzieć, że niewykorzystanych środków fundacja nie daje rodzicom. Można je przekazać innemu dziecku lub prowadzącej subkonto fundacji. Nie ma to znaczenia.  Wg sporego grona „ludzi dobrej woli” rodzice dzieci niepełnosprawnych na chorobie maluszków po prostu zbijają fortunę. I co takiemu powiedzieć? Nic. Po prostu trzeba iść dalej, choć przejść obojętnie obok takiej głupoty, nienawiści, frustracji i sama nie wiem czego jeszcze – nie jest łatwo.

Opublikowano Bez kategorii | 3 komentarzy

Potrzebowałam cudu i…jest!

Wkrótce kończy się ten rok. Cieszę się. To nie był dobry rok. Poprzedni też…Ale poprzedni był trudny bezpośrednio dla mnie – ten dla innych, a ja patrzyłam na to jak przez szybę, co nie znaczy, że nie przeżywałam cierpienia innych. Zaczęło się od tragedii 1 stycznia w Kamieniu Pomorskim, gdzie naćpany i pijany kretyn zabił 6 osób. Potem złe wiadomości goniły jedna za drugą. Kolega zginął na paralotni w Meksyku, inny zaginął i został po miesiącu znaleziony martwy, a 23 października był kolejny cios, gdy gaz wybuchł w kamienicy. Do tego Ania Przybylska, której nie znałam, ale jak wielu nie potrafiłam przejść obojętnie wobec tej śmierci. I jeszcze Kasia malutka od znajomych z Gdańska…Było tego więcej. Niestety. Tak zapamiętam ten rok. 1 listopada miałam za dużo nowych zniczy do zapalenia…Sporo było we mnie złości, lęku i buntu. Nadal jest. Sporo rozmów przeprowadzonych w głowie z Kimś Wyższym. W tym wszystkim ja, moje codziennie sprawy, także radości i sukcesy oraz moje dzieci najukochańsze. Im bliżej końca roku, tym więcej we mnie postanowień. Ważne decyzje podjęłam, niektóre realizuję, wciąż trzymam gardę. Ale byłam bardzo bliska poddania się. Bardzo. Była chwila, gdy nawet brałam leki. Ale spotkałam, albo raczej stanęły na mojej drodze osoby, dzięki którym miałam siłę wstać. I, gdy stanęłam, powiedziałam do Kogoś Wyższego, że chyba go nie ma. I chwilę potem pojawił się Adaś, który we śnie wywędrował na mróz, by tam zasnąć…w zasadzie na wieki. I znowu jak za początku roku pojawiła się we mnie taka złość! Ile jeszcze! Miałam dość. Nagle w pracy, w środku dnia w radiu taka piękna wiadomość. Potrzebowałam tego cudu. Jestem z tych, co potrzebują nadziei i znaków, że będzie dobrze. I dla mnie to było to. Jest mi lepiej, a mały Adaś już zawsze będzie dla mnie symbolem tego, że wszystko jest możliwe. Jest w wielu Kalinki. Patrzyłam na nią, wyobrażałam sobie jak tupta na dworze we śnie tylko w piżamce… Tak, jak wcześniej wyobrażałam sobie Remika, który zginął w kamienicy. On też miał dwa latka. I myślę sobie – zwątpiłam, ale może za wcześnie.

Opublikowano Bez kategorii | Skomentuj

„Będzie swobodnie się poruszać i jeździć na rowerze”. To już:-)

Kalin rowerTo nie były zwyczajne słowa. To były słowa, które dały mi siłę, przywróciły wiarę i uśmiech. Latem ubiegłego roku profesor Marek Prost jako jedyny był w stanie określić czy Kalinka będzie widzieć, a jeśli tak, to co. Powiedział wtedy: „Będzie sprawnie się poruszać, jeździć na rowerze, nie wiem jak z czytaniem druku gazetowego”. Po raz pierwszy od dłuższego czasu uśmiechnęłam się wtedy i powiedziałam: „Panie profesorze, biorąc pod uwagę jakie głupoty piszą w gazetach to nie ma się o co martwić”. Potem było już tylko lepiej. Kilka dni temu Maciej poszedł po zakupy „jedzeniowe”. Wrócił z maleńkim rowerkiem, który Kalinka polubiła od razu. Popatrzyłam na nią i nie potrafiłam ukryć wzruszenia. Jest dokładnie tak jak powiedział profesor, ale ona jeszcze nie ma dwóch lat…Do tego ciocie w żłobku chwalą ją bardzo, że odróżnia kolory, że…liczy; las, dwa, czy…A nam zaczyna cytować swoją ulubioną bajkę Zbigniewa Lengrena „Gałgankowy skarb”. Mówi” Aaaa, beee, lala ceeee”.  Wspaniała ta bajka. Uwielbiałam ją jak byłam dzieckiem:-) Nie chodzi o wyścig, że umie w zasadzie tyle ile umieć powinna w swoim wieku. Chodzi o nadzieję, którą dostałam i która wciąż we mnie jest. Bo choć zdarza jej się powiedzieć „tata” do pana w sklepie, którego twarzy po prostu nie widzi, nie przestaję wierzyć, że będzie dobrze…

Opublikowano Bez kategorii | 3 komentarzy

Dużo dobrych rzeczy się dzieje, szkoda, że…

Dzieje się dużo. Dobrych i złych rzeczy. Najpierw o dobrych. Kalinka rozwija się wspaniale. Coraz więcej mówi. Po swojemu, ale jakże cudnie. „łoła” to głowa, nawet jakoś po swojemu woła Banjo i Karolę. Oczywiście mama, tata, baba, buju i wiele innych. Fajnie się tego słucha. Komunikacja coraz lepsza, choć i bunt dwulatka widać coraz wyraźniej. Oczko lewe wciąż rehabilitujemy, ale plaster zakładamy nie rano, a po drzemce w żłobku. Rano za dużo jest zabaw, także ruchowych. Jej zaangażowanie w zabawy z dziećmi od razu jest większe, co widać na zdjęciach. Z innych dobrych spraw wkrótce do druku oddajemy kalendarz „12 wspaniałych matek Regionalnej Fundacji Pomocy Niewidomym”. Pomysł, marzenie, które kiedyś pojawiło się w mojej głowie staje się rzeczywistością. (http://blog.rfpn.org/?p=71). Wczoraj jedna z mam powiedziała mi, ze mam smutny głos do czasu, gdy zaczynam mówić o kalendarzu. Jakże trafne spostrzeżenie. Tak, kalendarz dodaje mi skrzydeł, które straciłam 23 października. To wtedy doszło w Katowicach do strasznej katastrofy. Wybuch gazu spowodował, ze zawaliła się kamienica w centrum miasta i zginęła trzyosobowa rodzina. Straszna tragedia. Dla mnie także osobista. Znałam Darka Kmiecika. Znałam, lubiłam, podziwiałam. Spotykaliśmy się w TVN-ie katowickim, planowaliśmy warsztaty dziennikarskie dla uczniów mojego byłego LO. Mieliśmy biec Bieg Kukuczki. Nagle trach. On, jego cudowna żona Brygida i cudny syn Remik. Ciężko mi. Dzieci moje i kalendarz sprawiają, ze czasem się uśmiecham. Nie mogę się doczekać jak ten projekt ujrzy światło dzienne, jak zacznie się sprzedaż. Dochód w całości przeznaczony zostaje na cele fundacji, która pomaga kilkuset dzieciom, także Kalinie. Piękne zdjęcia matek, mądre hasła, które manifestują ich siłę lub jej brak. Cieszę się, ze poznałam te mamy i że mogłam z nimi pracować. A i ja w przerwie załapałam się na zdjęcie, które fotogram zrobił mi z ukrycia. Dużo dobrych rzeczy się dzieje, szkoda, że nie porozmawiam już o tym z Darkiem…

Kalin1Kalin5

Kalin2 Kalin4

Opublikowano Bez kategorii | 1 komentarz