Rocznica. Rok temu poszliśmy z Kalinką do okulisty….

Dokładnie rok temu po powrocie z urlopu poszliśmy z Kalinką do okulisty, by usłyszeć bardzo złą diagnozę. Pamiętam ten ból i strach. Na blogu pisałam m.in;

„21 czerwca 2013 roku, dzień poprzedzający Noc Kupały, zwaną potocznie nocą świętojańską. Mnie od teraz kojarzyć będzie się zupełnie inaczej… Dowiedzieliśmy się tego dnia, że nasza pięciomiesięczna Kalinka może być niedowidząca lub prawie niewidoma. Zezowała lekko od urodzenia, ale nikomu nie przyszło do głowy, że sprawa jest tak poważna. Wczoraj na konsultacji poprzedzającej dzisiejsze badania usłyszeliśmy jeszcze gorsze scenariusze, łącznie z nowotworem. Dziś potwierdzono jeden z bardziej optymistycznych. Niedorozwój oczu. Ulga, że nic gorszego, ale mimo to…ciężko.” ”

„Chciałabym gdzieś uciec i przemyśleć wszystko. W domu źle…Nie dźwigamy tego, choć wiem, ze się staramy. Doświadczam natomiast niewyobrażalnej nirwany dobrej energii od przyjaciół:-) To jest wspaniałe. Zbieramy raz jeszcze od nowa wszystkie informacje po konsultacjach na Śląsku (…). Uszkodzenie wzroku jest poważne. Niedomknięte obie tarcze nerwu wzrokowego i w lewym i prawym, phpv też w obu oczach, w lewym bardzo duże. Lewym okiem Kalina będzie widzieć prawdopodobnie tylko światło. A i to nie jest pewne. Prawe uszkodzone jest mniej, ale nikt nie daje nam wielkich nadziei. Nie operuje się tego.”

Nie operuje się tego!!! Tak, tak było, a potem nastąpił zwrot o 180 stopni. Wizyta w Warszawie, operacja…Soczewki i prawdziwa walka o każdy procent wzroku.

Gdyby ktoś wtedy powiedział mi, że za rok Kalinka będzie lewym okiem widzieć także przedmioty, że prawe da jej szanse swobodnego poruszania się, oglądania książeczek, że będzie chodzić do żłobka, że w ogóle będzie chodzić!!! O matko, jak bardzo chciałam wtedy to usłyszeć… Zamiast tego było tyle złych prognoz…A teraz. Teraz powoli sprawdzają się prognozy profesora Prosta (Będzie sprawnie się poruszać, jeździć na rowerze (na razie ze mną:-)). Jeśli ktoś nie wie o problemie zwykle nie zauważa, że Kalinka ma jakikolwiek problem ze wzrokiem. Oczywiście nie znaczy to, ze problemu nie ma. Jest, ale jego skala jest nieporównywalnie mniejsza z tym, co przewidywano rok temu.

Chce ten rok podsumować. Zastanowić się co tak naprawdę się wydarzyło? Gdzie teraz jesteśmy? Jesteśmy w domu. Jest dobrze, choć trudne chwile wciąż się zdarzają. Rehabilitacja jest trudna i kosztowna. Narosło trochę długów, bo zanim założyliśmy subkonto pokrywaliśmy wszystko sami kosztem opłat, czynszu. Co z tego. Nie rozwiedliśmy się i to też jest plus, bo różnie rodziny z takich kryzysów wychodzą. Napisała do mnie kiedyś jedna z mam, że przerwali soczewkowanie, by ratować rodzinę. Dobrze ją rozumiem. Każde wyjście z domu, do parku, na zakupy może nas kosztować grubo ponad tysiąc złotych (koszt dwóch soczewek, które od czasu do czasu wciąż wypadają). Wysoka cena? Dla mnie tak, mimo to staramy się żyć normalnie. Bardzo pilnuję higieny soczewek i oczu, wypadanie zdarza się coraz rzadziej. Soczewki i rehabilitacja trochę ten rok zdominowały. Bardzo się starałam znaleźć czas i przestrzeń dla nas, dla Karoliny, dla codzienności. Nie zawsze wychodziło, ale…

Towarzyszy mi dziś jedno poczucie – jestem z siebie niewyobrażalnie dumna:-) Dałam radę, choć trudnych chwil, płaczu, załamania itp. było sporo. A jednak z dołka wyszliśmy na górę, świeci tu słońce i nawet jeśli pojawią się chmury i deszcz idziemy do przodu. Jestem też bardzo dumna z mojej rodziny, a wdzięczność w stosunku do wielu przyjaciół, ale też nieznajomych, którzy pomagają nie ma granic.

Pisząc słucham pewnej piosenki, która mi ostatnio często towarzyszy. Kalinka ją lubi. Tańczyłyśmy przy niej ostatnio wspólnie z Karolą i Kalinką i była to niezwykła chwila :-) I ten kierunek obieram.

Michael Jackson, Justin Timberlake – Love Never Felt So Good

Ten wpis został opublikowany w kategorii Bez kategorii. Dodaj zakładkę do bezpośredniego odnośnika.

14 odpowiedzi na „Rocznica. Rok temu poszliśmy z Kalinką do okulisty….

  1. ankow pisze:

    Mam taką rocznicę. U mnie to było 1 września. Rocznica wybuchu wojny, ale mnie rocznica dnia, w którym poczułam co oznacza powiedzenie „stres podciął nogi” Wróciłam z urlopu, wpłacona zaliczka na dom. Żyć nie umierać :) I wtedy nagle choroba Maćka. Walka przez 26 dni. Nic nie było ważne.Przyjaciele u mnie bali się odezwać, za to przyszli do kościoła modlić się o jego zdrowie, podziałało. Maciuś według pierwszych prognoz mógł być mocno poszkodowany po chorobie, potem miał być „tylko” niedosłyszący. Jest zdrowy a w przedszkolu czyta książki swoim rówieśnikom. Nie warto do końca zawierzać lekarzom. Co do kryzysu w małżeństwie, znam pary, które przerosła wspólna budowa,a co dopiero problem dziecka :) takie życie :( Ja przewartościowałam kilka rzeczy po tym wszystkim a 1 września to dzień refleksji „dokąd zmierzam”
    Wspaniale się Kalinka rozwija i myślę, że nie będzie miała świadomości , że jest jakiś problem :) Z tego co czytam Olga, Ty też masz swoje życie i to jest fajne. Znam kilka mam, które zawisły na swoich dzieciach i nie puszczają ;0) wszystkiego dobrego dla Was w tą rocznicę.

    • Olga pisze:

      Dziękuję:-) Domyślam się, gdzie byłaś wtedy, po tym pierwszym września. Mnie to przypomina tunel. Ale skupiając się na plusach myślę, że dobrze jest mieć taką rocznicę. Skupić się na tym jak piszesz „dokąd zmierzam”. Zatrzymać się, przypomnieć sobie tamte emocje, które pozwoliły przewartościować świat. Przypomnieć sobie to, co naprawdę ważne. Ściskam Was. Olga

  2. Rodzice_karola pisze:

    Tak trzymaj !!! Będzie dobrze !

  3. Magdalena pisze:

    Podziwiam! Żadną miarą nie można określić siły miłości rodziców.. zwłaszcza mamy! To dzięki Wam właśnie świeci słońce dla Kalinki! Oby za rok tego słońca było jeszcze więcej.. i aby Kalinka z roku na rok widziała i dostrzegała więcej! Mocno trzymam kciuki i jestem z WAMI! :)

  4. Trzeciak pisze:

    Jestem pewna, że kolejny rok przyniesie następne postępy, których nie spodziewasz się w tej chwili!

  5. OlgaS pisze:

    A ja się odniosę do zdania cyt. „Napisała do mnie kiedyś jedna z mam, że przerwali soczewkowanie, by ratować rodzinę. Dobrze ją rozumiem. Każde wyjście z domu, do parku, na zakupy może nas kosztować grubo ponad tysiąc złotych (koszt dwóch soczewek, które od czasu do czasu wciąż wypadają). ”
    Zgadzam się, ze soczewkowanie i wszelkie inne sprawy z tym związane np. rehabilitacja, wizyty lekarskie to wysoki koszt, nie ma co o tym dyskutować. Chociaż w naszym wypadku było ciężko na początku, ze względu na częstotliwość wizyt lekarskich i zakup soczewek, ale nie na ze względu na wypadnie soczewek, w których co jakiś czas zmieniały się moce itp. (same nigdy nam nie wypadły, chyba, że dziecko potarło oczko).
    Nie zgadzam się natomiast, że przerwanie soczewkowania to ratowanie rodziny. To ratowanie budżetu, nic więcej. Długo nad tym myślałam i jakoś mnie to zabolało, że dziecko zostało zepchnięte na dalszy plan, pozbawiono go lepszego startu w przyszłość usprawiedliwiając to ratowaniem rodziny. Jak można to nazwać ratowaniem, kiedy to dziecko dalej potrzebuje pomocy i wszystko dzieje się jego kosztem. Mama dziecka chyba za szybko się poddała, oczywiście nie znam dokładnie całej sytuacji, ale wydaje mi się, ze lepiej ratować dziecko i nie poświęcać jego dobra, bo przecież ono kiedyś musi zacząć samodzielne życie; a jak tu zacząć kiedy fundamenty, jakim jest dzieciństwo od swej „uratowanej rodziny”, są takie słabe?
    I jeszcze jedno, jak pisze Ankow, ja zawisłam nad swoim dzieckiem i jestem z tego całkowicie zadowolona. Soczewkujemy dziecko od lipca zeszłego roku, cały czas zakładałam soczewki na śpiocha. Wstaję o czwartej rano, dziecko to słyszy i czuje, bo zapalam lampkę, rozbudza się. Ja czekam kiedy ponownie uśnie, zapadnie w głęboki sen i dopiero zakładam, walczę przy okazji ze swoim snem. Kiedyś to trwało ok 2 godziny, dziś godzinkę i jeszcze sobie dosypiam. W dzień pilnowałam soczewek, żeby dziecko nie zgubiło. Dziś już nie muszę być taka czujna, bo mając 21 miesięcy samo do mnie przychodzi i mówi, że coś jest nie tak („mama oko”). Od niedawna robię sobie „dzień wolnego” i zakładam kiedy rano się obudzi, nie ma z tym żadnego problemu, po prostu mi na to pozwala i nie ma płaczu. Nie wiem jak to się stało :) Zawisłam nad nim (dosłownie) i nie puszczałam, poświęciłam mu niecałe dwa lata, a teraz mamy swoje osobne życie, bo już jest łatwiej.
    Przepraszam, że się tak rozpisałam, ale chyba też miałam dzień refleksji i wspomnień. Warto walczyć o dziecko i nie poddawać się ze względu na wszystko, bo ono nam to wynagrodzi swoim uśmiechem. :)

    • Olga pisze:

      Ważne słowa napisałaś. Bardzo ważne. Przeczytałam i myślę…Nie znam historii mamy, od której zaczynasz. Nie znam szczegółów. Wspomniałam o tym tylko. Wydaje mi się, że „przerwanie soczewkowania” oznaczało, że potem do tego wrócili. Po prostu był to trudny moment. Nie wiem. Cokolwiek tam było nie jestem w stanie ocenić tej sytuacji tak jednoznacznie jak Ty, choć Twoje argumenty są mądre. Ale w takich sytuacjach może być więcej zmiennych. Tak, to prawda to jest ratowanie budżetu, ale może są wtedy potrzeby innych dzieci w rodzinie… Może dla nich najważniejsze było, by w napięciu i stresie spowodowanym brakiem pieniędzy ta rodzina się nie rozpadła lub nie popadła w jakieś używki, jak alkohol… To też oznaczałoby dla dziecka odebranie mu dobrego startu w przyszłość. Ratowanie budżetu też jest po coś…Może być po coś. U nas nie było lekko. Ja straciłam stałą pracę, rozwijam teraz swoją firmę, ale nie jest mi łatwo. Po 14 latach pracy w korporacji przestała spływać pensja na konto. U męża jest podobnie. Nie poddaliśmy się mimo to. Założyłam subkonto przy fundacji, zbieram pieniądze, także z 1 % i jakoś dajemy radę. Nie każdy jednak ma tyle czasu i siły. Nie każdy też potrafi prosić o datki. Wielu się wstydzi, wielu uważa, ze to żebranie. Pewnie są też tacy, którzy uważają, że trzeba zakasać rękawy, tyrać od rana do nocy i nie zawracać głowy innym. Łatwo ocenia się innych na ciepłej kanapie przed telewizorem. Mam to w nosie. Wiem, że Ty tak nie robisz, to nie jest wycieczka w Twoją stronę, ale spotkałam się z różnymi opiniami. Ty wydajesz się bardzo silna. Jestem tylko ciekawa czy pracujesz? Czy po tak kiepskiej nocy jesteś w stanie iść do biura lub gdziekolwiek i działać? Ja próbuję, ale nie jest to łatwe. Dziś jestem już o dwóch kawach, nasza Kalinka budzi się minimum dwa razy w nocy:-) Taki typ. Gdy jest zdrowa zawożę ją do żłobka i pracuję. Po południu jestem już dla moich córek, w pewnym sensie też na nich „zawisam”. Ale staram się nie zapominać o sobie. O czasie, który mogę mieć dla siebie. Na dobry film, książkę, na pracę, na wieczór z koleżankami lub wyjście z mężem do kina. To dla mnie ważne. Walczę nie tylko o dziecko, ale o to, by siebie w tej walce nie stracić. Jestem ważna nie tylko dla siebie, ale też dla Kaliny i dla Karoli. Chcę by miały mnie szczęśliwą i spełnioną. Pozdrawiam Cię gorąco i dziękuję za szczerość:-) Powodzenia i zdrowia. O.

  6. OlgaS pisze:

    Bardzo proszę, nie pomyśl, że się mądruję, bo tak nie jest. Nie chcę, żebyś odebrała to tak, że podajesz zdawkową informacje o sytuacji pewnej mamy, a ja po prostu sobie oceniam i komentuję w nieskończoność nie zważając, że rzeczywistość czasem potrafi mocno przytłoczyć. Po prostu zmieniłabym definicję, jeśli tak to można nazwać. Dla mnie ratowanie rodziny to coś zupełnie innego i nigdy kosztem zdrowia dziecka. Po prostu. Pewnie tak piszę, bo dla mnie dziecko to priorytet, ale nie twierdzę, że mama tego dziecka nie czuje tego samego. W końcu sama przeżyłam ciężkie chwile i teraz też różnie bywa. Uściślając, ja jej nie skrytykowałam, skrytykowałam tylko, że nazwano to ratowaniem rodziny.
    A poza tym , przepraszam Cię, że zaczęłam ten wątek, bo temat tego działu dotyczył całkiem innej sprawy, a ja się zajęłam tematem pobocznym.
    Ps. Nie pracuję, nawet nie szukałam pracy, (pobieram świadczenie pielęgnacyjne), po prostu nie wyobrażałam sobie tego by pogodzić te dwie sprawy. Teraz było by już łatwiej.

    • Olga pisze:

      Nie myślę, że mądrujesz:-) Coś Ty. W sumie to nawet nie wiem kto użył słów „ratowanie rodziny”. Może ja? Ale to nie ma znaczenia. Twój wpis jest bardzo ważny. To był tylko przykład, ale takie dylematy i takie problemy ma mnóstwo rodziców. I pojawiają się różne komentarze, nawet tylko w naszych głowach. Uważam, ze warto o tym pisać i rozmawiać. Każda sytuacja jest inna i na swój sposób bardzo trudna. Mam takie przekonanie, że jak się tego nie zamiata pod dywan, jak się nie udaje, ze problemu nie ma to po prostu jest łatwiej. Mnie to pomaga. Pisanie, dzielenie się doświadczeniami. Schodzi ze mnie pewne napięcie. Bardzo się ciesze, ze napisałaś i poruszyłaś ten wątek. Dziękuję.

  7. Joanna pisze:

    Witam, aż mi sie łezka zaklęcia w oku, u nas mija 6 miesięcy jak usłyszeliśmy najczarniejsze scenariusze….ale dzisiaj już wiem ze jest dobrze. Teraz czekamy na soczewke i bardzo sie Tego boje ale musi być dobrze. Córka miała nie widziec na lewe oczko a potrafi zlapac zabawki, skupiać sie na czymś z zaklejanym prawym okiem. Po operacji nabrała tempa w rozwoju z czego jestem bardzo szczęśliwa. U nas tez niestety budowa domu stanęła, inne rzeczy poszły w cień bo najważniejsze jest zdrowie i dobro dziecka. Wielu ludzi nam pomogło i bez nich na pewno nie dalibysmy rady. Nie wszyscy są wstanie zrozumieć pewne rzeczy, pewne moje zachowania czy decyzje ale inni obcy są dla mnie nieważni, najważniejsza jest Zuzia…nasze słoneczko.
    I wiem jedno matki, rodziny chorych dzieci powinny być dumne z własnej wewnętrznej siły, która pomaga walczyć. Bo życie w cieniu choroby dziecka to codzienna walka. Życzę wszystkim powodzenia. Pozdrawiam

    • Olga pisze:

      Jakbym czytała własne słowa. Kalinka też po operacji fajnie ruszyła do przodu z rozwojem, lewe oczko widzi, to wiem na pewno…dobrze czytać takie pozytywne wiadomości. Budowa, dom…jakie to ma znaczenie:-) Najważniejsze, że jest dobrze. Będzie jeszcze lepiej. Trzymam kciuki za Was. Za soczewkowanie. Dużo wpisów znajdziesz u mnie na temat soczewek, bo było różnie. W razie jakichkolwiek problemów służę radą. My jutro jedziemy do Prosta i jak zawsze tuż przed wizytą mam fazę dołkową, to znaczy mniej energii, więcej lęku…Tak jak napisałaś „życie w cieniu choroby dziecka to codzienna walka”. Chwilowo mam na nią mniej siły, ale nie poddaję się. Ściskam.

      • Joanna pisze:

        Powodzenia jutro:) Na pewno będzie wszystko ok.
        Ja miałam dołek tydzień temu ale w aspekcie rehabilitacji fizycznej Zuzi…bo tylko ja z nia ćwicze( mąż pracuje tak ze nie ma możliwości aby ćwiczyl) . Ale na szczęście mam wspaniała rehabilitantke która potrafi mnie motywować, bo nawet jak widzę ze Zuza zaczyna robić postępy to czasami poprostu brak mi sił…i tak jak napisałeś w innym poście To czasami ogarnia mnie ogromna samotność…w tym całym nieszczęściu, jakim sa choroby Zuzy.Ale potem poczytać trochę Twojego bloga i jakoś mi tak razniej. Chętnie skorzystam z jakiś rad dotyczących soczewkowania. Więc jak będziemy już posiadaczami soczewki będę zawracać głowę. Trzymam za Was kciuki.

        • Olga pisze:

          Zawracaj głowę kiedy tylko masz ochotę:-) Razem zawsze raźniej. Na stronie jest mój mail, zachęcam. Nie wszystko pisze na blogu, bo jego cel jest inny. Samotność, soczewki to tematy mi bliskie, przerabiane ostatnio:-) Polecam się i gorąco pozdrawiam.

  8. Joanna pisze:

    A i zapomniałam…. W grudniu jak dowiedziałam sie o chorobie Zuzi to zaczęłam szukać Informacji o PHPV i trafiłam Tutaj. I dzisiaj Ci za tego bloga dziękuje bo bardzo mi wtedy pomógł. Pozdrawiam

Dodaj komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *

Możesz użyć następujących tagów oraz atrybutów HTML-a: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <s> <strike> <strong>